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L'heure de la marche

Pour Louis c'est l'heure de la marche, aujourd'hui en compagnie de Mamie, Papi et Alexandra. Louis ne peux pas sortir du département des immunosupprimés, donc on tourne en rond dans un carré de corridor. Louis a très hâte d'aller à l'extérieur. Tout continue à bien aller!

L heure du bain 🙃

On remonte la pente

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Grosse journée aujourd’hui!!!  Après avoir dormi jusqu’à 9:15 ce matin , tout s est mis à accélérer.  Le néphrologue est venu pour nous dire qu il était possible d enlever la sonde urinaire , mais qu en échange Louis doit uriner à toutes les 2h durant le jour et toutes les 4h durant la nuit, et boire beaucoup. Le néphrologue a donné son accord pour arrêter l intraveineuse durant le jour, mais la remette la nuit. Ils ne veulent pas que Louis se déshydrate, et que son rein en souffre. Le nouveau rein doit constamment être hydraté.  Les petits vaisseaux sont encore en train de cicatriser, alors le néphrologue ne veut pas que la vessie soit trop pleine et tire sur la cicatrice.  Tout de suite après l équipe de douleur est venue pour l évaluer . Ils ont décidé d enlever la petite machine qui permettait à Louis de s administrer une dose de médicaments anti douleur. En échange Louis prend plusieurs Tylenol et un autre médicament genre morphine par la bouche.  Ensuite une d

Congé des soins intensifs!!

La nuit a été courte encore, beaucoup d inconfort , principalement relié à son cathéter. Les bruits constants et les nombreuses questions qu on lui posent se rajoutent à son  impatience. Il reste quand même un héros d endurer tout ça. Très bonne nouvelle, Louis a reçu son congé des soins intensifs pour être admis dans une chambre 😃 Il a moins de fils et de machines branchés à lui, mais il a encore son cathéter d urine:( On devrait lui enlever demain ou mercredi.  Il est content d être dans une chambre et adore manger des bananes et du chocolat.  Si tout va bien il aurait son congé d hôpital lundi ou mardi prochain!! On espère qu il pourra dormir plusieurs heures de suite cette nuit 🙏

Une heure à la fois

La créatinine de Louis est à 82 !! Le néphrologue lui a enlevé toutes ses restrictions alimentaires reliées à son insuffisance rénale.  Il s attend à ce qu elle diminue encore.  à suivre .  Il est très content de pouvoir manger du chocolat 😊 En échange, il commence maintenant les restrictions reliées   à sa medication qui le rend immuno-supprimée, c est à dire pas de viande cru, de fromage au lait cru, d aliments non pasteurisés et non cuit. Mais en perspective cela n est pas trop mal. Louis est très tanné d être aux soins intensifs, d avoir son cathéter d urine, d entendre tous ses bips et d avoir tout ce monde qui lui pose plein de question.  Il comprend plus rien et trouve ça difficile la. Il veut vraiment rentrer à la maison!!  Il est très émotive et on essaye de lui rendre ce moment plus facile à vivre. Courage Louis !!!  Nicolas continue à bien récupérer. 
Nouvelle prise de sang : créatinine 186 !!! Tranquillement mais sûrement 🙏
Donc après la prise de sang le niveau de créatinine a diminué, de 480 à 280 !  L équipe est bien contente !!  Il a eu une échographie du rein ce matin, tout est beau, et on avance dans la bonne direction. Louis vient de prendre un popsicle, et il est bien content!! Il a quand même hâte à prendre du chocolat 😃 Il n a pas tellement dormi cette nuit, mais en général il va mieux .  On le tourne sur le côté aujourd’hui, pour le faire bouger le plus possible 
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Tantôt c était 19h finalement. Son opération a duré un peu plus de 2 heures. Il n y avait aucun caillot sanguin, mais son urètre était coincée, et le débit urinaire vraiment ralenti. Le chirurgien a décoincé tout ça et a installé un petit fil pour assurer un bon alignement de l urètre.   Résultat: Louis urine tout le liquide qu il a reçu depuis 24 h !!!! A date c est un très bon signe. Il reste à voir le résultat des prises de sang pour voir si sa creatinine diminue.  On devra éventuellement le ré-opérer dans 4 semaines pour enlever ce bidule.  Nicolas récupère toujours bien, et aura peut être son congé demain. 
Après  3 scans et une écho, le chirurgien a décidé de retourner Louis en salle d opération. Il veut s assurer qu il n y ai pas de caillot qui se soit formé dans l urètre. Son débit urinaire n est toujours pas celui souhaité. L opération devrait durer une heure, et devrait avoir lieu tantôt. Tantôt à une durée de temps  élastique à l hôpital, ça devrait être entre maintenant et minuit.

Nicolas récupère bien !

La récupération de Nicolas progresse  bien, il a commencé à marcher!  Dès que Louis sera de retour dans sa chambre aux soins intensifs , Nicolas va venir en chaise roulante lui donner des bisous !

On recule parfois pour mieux avancer

Une fois aux soins intensifs, toutes les équipes sont venues à son chevet pour l observer : L équipe des néphrologues, l équipe des chirurgiens, l équipe des anasthesistes , l équipe des infirmières...  pas mal de monde autour de louis , genre une trentaine de personnes. Tout de suite à son arrivée au PICU , on lui a fait une échographie du rein. Il fonctionne , il n y a pas trop de liquide en dehors du rein, pas de signe de saignement non plus.  Ils évaluent son débit urinaire. La première heure était positive, la deuxième bof , puis ils ont vu que son débit n était pas celui auquel ils s attendaient. on lui a administré beaucoup de liquide, en retour il a enflé pas mal, et la pression artérielle a augmenté. il a eu aussi du liquide dans les poumons , c est à dire qu il a un œdème pulmonaire.  On lui a mis un masque à oxygène et administré tout plein de médicaments.  en autre ils ont augmenté  la dose de médicaments anti rejet car ils veulent prévenir un autre épisode d

😊🎉😊

Le chirurgien est venu me voir, ils ont fini de raccorder le rein de Nicolas aux petites veines et urètre de Louis !! Le rein a déjà commencé à fonctionner, c est à dire qu il urine déjà. Le nouveau rein est un peu gros pour la bedaine de Louis, mais il va prendre sa place tranquillement. Louis aura une bosse pendant quelques mois, le temps qu il grossisse et grandisse. Les chirurgiens referment donc son abdomen , et l opération  devrait se terminer bientôt. Ils vont le monter à l unité des soins intensifs et je pourrais le voir 😊. Nicolas est toujours en salle de réveil, l effet de l anasthesie s estompe très lentement pour lui. Il devrait se faire transférer dans une chambre bientôt aussi.

Le grand Jour :)

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Louis avait de la difficulté à s endormir hier, il s est endormi vers minuit finalement. on a écouté plein de trucs sur la TV. Nicolas est venu tôt ca matin voir Louis avant d aller lui même au bloc opératoire, section adulte.  Dernier bisous avant leurs opérations.  La nervosité est présente 😃 Au fur et à mesure que l heure avançait la fébrilité de Louis augmentait. Il avait faim et avait toujours son envie de manger du chocolat. Il a très hâte que la restriction potassium et phosphate soit levée pour boire du lait au chocolat , manger des frites , des chips, et du chocolat.  Il s ennuie aussi de son jus de tomate et de bananes . Vers 8:30 ~ 9h on amenait  Nicolas pour son opération qui devrait prendre quelques heures. Vers 10h on a descendu Louis au troisième étage, tout près du bloc opératoire , et l anasthesiste lui a donné une petite dose de clamant, Louis a très bien réagi, il s endormait et entendait même de la musique 😃. Répit bien mérité ! A 10:30 l équipe est ve

C est parti mon Kiki

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C est la veille du grand jour ! En théorie la dialyse de ce matin était la dernière :) Nous sommes arrivés à 7:30h à l hôpital , Louis a eu sa dialyse puis a été admis à l étage pour la préparation pré greffe: prises de sang, derniers Check up, lavement,  prise de médicaments... louis est fébrile et de bonne humeur , malgré le stress d avant l opération. Demain matin réveil prévu à 5:45h pour avoir un autre lavement puis un bain, et des derniers checks Up. Nicolas devrait entrer en salle d opération vers 8:30h , puis Louis devrait entrer en salle d opération un peu plus tard. Dernier dodo avant le grand jour, Louis est tout énervé!! Il a nommé son poteau toto !!!
Voici ce qu'il y avait d'écrit dans l'ancien blog de Louis quand il avait 4ans 2010-2011   16 Juillet 2010 Ti-Lou commence à avoir mal au ventre, Cécile a la gastro depuis 2 jours. Nous pensons que Ti-Lou commence une gastro. 17 Juillet 2010 Ti-Lou a mal au ventre presque toute la journée, il reste couché devant la télévision. En fin de journée il vomit puis se sent beaucoup mieux, il fait même de la bicyclette.  Avec le recul, c’est probablement à ce moment que l’appendice s’est rompue.). 18 Juillet 2010 Ti-Lou entre à l'hôpital pour un mal de ventre, fièvre et vomissement. 19 Juillet 2010 Louis-Fréderic a été opéré d’urgence la nuit qui vient de passer (2:00AM) pour une rupture de l’appendice. L’opération s’est très bien déroulée et les chirurgiens sont confiants d’avoir réussi à tout enlevé la cochonnerie qui s’est rependue partout. Il devra rester sous observation à l’hôpital pour 7 jours. Il est sous antibiotique pour combattre les infections internes