Voici ce qu'il y avait d'écrit dans l'ancien blog de Louis quand il avait 4ans 2010-2011
16 Juillet 2010
Ti-Lou commence à avoir mal au ventre, Cécile a la gastro depuis 2 jours. Nous pensons que Ti-Lou commence une gastro.
17 Juillet 2010
Ti-Lou a mal au ventre presque toute la journée, il reste couché devant la télévision. En fin de journée il vomit puis se sent beaucoup mieux, il fait même de la bicyclette. Avec le recul, c’est probablement à ce moment que l’appendice s’est rompue.).
18 Juillet 2010
Ti-Lou entre à l'hôpital pour un mal de ventre, fièvre et vomissement.
19 Juillet 2010
Louis-Fréderic a été opéré d’urgence la nuit qui vient de passer (2:00AM) pour une rupture de l’appendice. L’opération s’est très bien déroulée et les chirurgiens sont confiants d’avoir réussi à tout enlevé la cochonnerie qui s’est rependue partout. Il devra rester sous observation à l’hôpital pour 7 jours. Il est sous antibiotique pour combattre les infections internes que cela a fait.
21 Juillet 2010
Louis-Fréderic a du être intubé la nuit dernière car il vomissait trop. Son état et sa température se sont stabilisés depuis. Il est toujours sur antibiotique et morphine. Nous devrions avoir une meilleure idée de l’infection jeudi matin
26 juillet 2010
Les choses ne s’améliorent pas pour Louis-Frédéric. Ses reins ont arrêté de fonctionner. Il va devoir recevoir une dialyse lundi matin. La péritonite (infection suite à la rupture de l’appendice) n’est toujours pas contrôlée. Donc Ti-Lou est toujours sur antibiotique et morphine, il est toujours intubé et ils ont réussi après 6 tentatives à lui mettre un cathéter.
27 Juillet 2010
Les médecins ont aucune idée de ce qui se passe, j’ai l’impression de vivre une émission de Dr. House. Ti-Lou est maintenue endormi et sous respirateur artificiel aux soins intensifs. Son état s’est dégradé très vite hier, il a été réopéré d’urgence hier soir mais ils n’ont rien trouvé d’anormale. Ti-Lou a eu une dialyse de 3 heures hier soir après son opération et une autre de 5 heures présentement.
28 Juillet 2010
Ti-Lou est toujours maintenue endormi et sous respirateur artificiel aux soins intensifs. Ils ont essayé hier et aujourd’hui de le réveiller, mais ça n'a pas fonctionné, les poumons ne réussient pas par eux même à faire toute la job. Les reins ne fonctionnent toujours pas et il reçoit une dialyse de 5 heures à tous les jours.
2 août 2010
L’état de Ti-Lou s’était améliorée hier après midi mais cette nuit ça n'a pas très bien été. Il a vomi tout la nuit et il a beaucoup de douleur au ventre. Ça leur a pris 3 tentatives pour le sortir du coma artificiel. Il est maintenant complètement sorti du coma artificiel et respire par lui-même avec un surplus d'oxygène dans le nez. En parlant d’orifices, il n'y a que l’oreille gauche qui n’a rien eu dedans
3 août 2010
Nuit un peu difficile,
4e transfusion sanguine et CT scan
Résultat du CT scan : 3 sites d'infection pas necrosés, qui n'ont pas augmenté depuis 3 jours,
sous observation en espérant que les antibiotiques réduisent ces sites d'infection.
Les risques suite à une intervention sont plus élevés que laisser la chance aux antibiotiques de faire effet
Échographie jeudi ou vendredi
4 août 2010
Ti-Lou a toujours très mal au ventre (péritonite) malgré tout, il a très bien dormi la nuit dernière. Les effets secondaires de ses médicaments causaient beaucoup de démangeaisons, ils ont commencé à donner des médicamants pour contrer ces effets, ça semble l'appaiser.
Les dialyses sont un peu plus souffrantes car ça dialyse aussi les antidouleurs. Les Md nous ont fortement recomandé de prendre une passe de stationnement pour le mois...
les md ont changé un peu la combinaison de médicaments de tilou, on a enlevé un antidouleur qui peut avoir comme effet secondaire des hallucinations pour le remplacer par un calmant. Tilou est tres stressé et grimpe dans les rideaux des qu il entend un bruit, qu on le touche ou meme qu on le regarde. Le mot d ordre a circulé dans le personnel que les interventions non nécessaire (genre lui palper le ventre pour voir si ca fait toujours aussi mal qu il y a une heure....) doivent etre faites seulement si vraiment nécessaire pour le laisser un peu plus tranquille. On croit que cela a fonctionner car il semble moins inquiet.
Aujourd hui c etait ca 10 dialyse, toujours de 5 heures, il n y a pas encore de pipi, donc pas de signe que les reins fonctionnent. Il arrive selon les spécialistes que cela puissent prendre plusieurs semaines avant que les reins ne se remettent a fonctionner.
il s est endormi tard, mais on espere qu il passera encore une bonne nuit qui lui permettera de récuperer un peu.
5 août 2010
Il a passé une très bonne nuit, probablement une des meilleures depuis sa 2e opération.
On se fait poser la question quarante douze fois par jour par les md a savoir si Ti Lou a fait une selle. Je ne sais pas si vous êtes aussi anxieux que les md, vous allez être contents car ce matin il a fait 2 CACAS.
Les md ont constaté que la morphine et ses dérivés, n'avaient presque pas d'effet sur Ti Lou (que ça n'enlevait pas la douleur). Ils ont fait une nouvelle combinaison de médicaments et là ça a l'air de bien fonctionner car il souffre beaucoup moins. Même chose pour le valium qui ne le fait pas dormir.
On a diminué son anti-douleur. Il a eu une dialise de 4 heures pendant laquelle il a dormi. Un amuseur pour enfants a passé une heure avec lui et doit revenir demain, il a apprécié la visite. Il a aussi fait de la physio. Ses intestins ont encore fonctionné.
6 août 2010
Ça va beaucoup mieux, Tilou a fait des beaux dodos la nuit derniere. La douleur à l'abdomen a beaucoup diminué les antidouleurs sont maintenant à la demande et non en continu. Il n'a plus besoin de surplus d'oxygene. Si tout continue comme ça, il devrait sortir des soins intensifs ce soir ou demain.
Comme cadeaux pour ma fête de mes 40 ans, l'état de Tilou étant maintenant stable, il est sortie des soins intensifs. Il est maintenant au 6iem étage section 6C2 chambre 694.
7 aout 2010
la premiere nuit passée dans la nouvelle chambre d hopital a été relativement calme: les interventions et le niveau de bruit sont tres minines, mais tilou a eu la diarhée une partie de la nuit, on a changé des couches a toutes les 30 minutes environ jusqu a 3:30 du matin pour se faire reveiller a 7:30.
L état de tilou progresse de facon stable, les acquis sont acquis et son état ne semble pas vouloir se détériorer, au contraire il progresse de facon certaine. Apres la dialyse d aujourd hui on a eu droit a un tour de chaise roulante dans certains departement histoires de dire bonjour a tout le personnel qui a pris soin de tilou depuis son admission. Tilou a retrouvé son sourire ce qui nous rend vraiment heureux.
Demain il ne devrait pas avoir de dialyse de prévu et tilou a enfin eu le feu vert pour recommencer a boire: il a le droit de boire 100ml d eau jusqu a lundi matin !
On attend toujours le premier pipi de tilou avec impatience
8 aout 2010
La lumière qui est au bout du tunelle, je n’ai plus l’impression que c’est un train qui s'envient.
Tilou na pas très bien dormi la nuit dernière du à l’inconfort et plusieurs changement de couche, il commence a être un peu tannée d’être a l’hôpital et de se faire taponner. Malgré le manque de sommeil et les nombreuses interventions quotidiennes il a un bon moral et se porte beaucoup mieux. Très réveiller et éveiller il aime beaucoup aller se promener en chaise roulante pour explorer l’hôpital.
Tilou à marcher jusqu’à la porte de sa chambre avec la physiothérapeute et moi qui lui supportais sont poids. Il a perdu beaucoup de masse musculaire il est rendu maigrichon au bras et jambe.
Hier, Ils ont enlevé le tube gastrique qui entrait par le nez pour aller dans l'estomac. Il ne reste que 6 lien à des machines à comparer à 28 il y a quelques jours au soin intensif. Aujourd’hui c’étais congé de dialyse, demain ils vont commencer à évaluer combien de fois semaine il va avoir des dialyses.
9 aout 2010
Il était temps qu’il retourne en dialyse, la journée qu’il a sautée à vraiment parue. Il était très gonflé et de très mauvaise humeur, il y avait 1.8 litre de trop dans son corps. La pression du surplus de liquide dans sont corps et la toxicité de sont sang joue sur l’état des personnes. Vu son âge ils ne peuvent pas en retirer beaucoup plus que 1 litre par jour ils devront repartir le .8 sur les 2 prochain jours. Après la dialyse il allait beaucoup mieux et il a ri avec les infirmières pour la première fois depuis son arrivé a l’hôpital.
Il a passe une échographie et ca a confirmé ce que nous croyions suite à l’amélioration de son états en général. Des 3 sites d’infection dans l’abdomen, deux ont presque disparue et le 3iem à diminuer. Ca veux donc dire que le dernier cocktail d’antibiotique fonctionne bien.
Les MD vont probablement ramener T-Lou en sale d’opération mercredi pour installer des lignes plus permanant soit les deux lignes de dialyse et 2 intraveineuses.
11 aout 2010
Tilou vient de partir pour une opération : on lui pose une prise permanente pour la dialyse et on lui instale une ligne intraveineuse presque permanente qui lui permettera plus de liberté de mouvement.
Cela devrait prendre une heure environ et il ira en dialyse apres.
Son état progresse toujours, il rit et parle beaucoup maintemant. Il a fait plein de dessin hier et il commence a parler un peu aux infirmieres qui prennent soin de lui et qu il commence a connaitre. Il devient donc un peu moins inquiet.
Il recoit toujours ses antibiotiques (encore 4 jours on pense) et il a le droit de manger des solides egalement. Une nutrisioniste doit venir nous rencontrer pour discuter de son alimentation (certains aliments lui seront interdits vu que les reins ne fonctionnent plus)
La chirurgie de Ti-Lou c’est très bien déroulé. Les lignes permanentes pour la dialyse et les lignes pour les intraveineuses qu’ils ont posées fonctionnent bien. Le réveil c’est bien déroulé. La chirurgie a eu lieu en avant midi, en après midi il a eu sa dialyse et en fin de soirée il faisait du bricolage avec son frère William. Avec les nouvelles lignes nous allons pouvoir entrer a la maison quand tout les autre problème que les reins serons réglé.
12 aout 2010
Il n y avait pas de dialyse aujourd hui. les medecins veulent essayer de descendre le nombre de dialyse a 5 fois semaines pour voir comment le corps de tilou (surtout les reins) vont réagir.
Sans dialyse de 5 heures tilou a eu le temps enfin de s amuser un peu comme un petit garcon de son age. Il y a une terrasse a l hopital, c est un endroit qui se trouve presque a l exterieur ou il y a des educateurs qui peuvent jouer et bricoler avec les enfants. C est donc du bricolage qu il a fait pas mal toute la journée. Un clown est venu aussi avec de la barbapapa et pour faire un spectacle. Tilou a beaucoup rit et mange de la barbapapa !!!
Il a passé une belle journée !
13 Aout 2010
Tilou a passé une bonne nuit. les reveils sont de moins en moins nombreux, et moins invassifs. Il dort avec l appareil a pression sur le bras comme ca quand les infirmieres viennent aux 4h pour lui prendre sa pression et ses signes vitaux, ca le reveille moins. Il ne fait presque plus de fievre, alors on peut la prendre en dessous du bras seulement, mais sa pression est encore un peu trop haute.
Il a eu une dialyse de 5 heures aujourd hui, et on essaye de le faire manger des solides. Il n a pas beaucoup d appetit. les medecins pensent diminuer le rythme des liquides qui coulent dans les intraveinneuses pour peut etre l inciter a manger plus de lui meme.
Il n y a pas encore de pipi, mais on ne desespere pas, les medecins pensent toujours que les reins vont se remettent a fonctionner . il y a eu beaucoup de pansements a changer aujourd hui et tilou etait tanné de se faire enlever et mettre des pansements.
Lundi 16 aout 2010
Grosse nouvelle : tilou a uriné hier matin lorsqu il a été a la toilette ! On est tout enervé depuis !
Il n a pas encore uriné depuis, on attend que ca reparte progressivement.
Dimanche il n a pas eu de dialyse, et aujourd hui il est en dialyse pour 5h. Meme s il a uriné hier, les medecins n ont pas changer son horaire de dialyse, c est a dire 5 fois semaines. C est par contre quelque chose qui peut changer dépendant du volume et de la qualite de son urine (c est drole a dire mais il faut que ses reins fonctionnent bien pour eliminer les toxines que l on a dans le corps)
On essaye de le faire manger de plus en plus pour que l on puisse arreter les intraveineuses.
Cecile est venue a l hopital samedi et dimanche pour s amuser avec tilou. Ils ont été content tous les 2 de se revoir. Tilou a beaucoup marché.
mardi 17 aout 2010
Ti-Lou a uriné pour une 2 iem fois :) Cette fois ci nous étions préparés donc hier soir avant le dodo quand Ti-Lou a demandé d’aller a la toilette nous avions petit pot pour calculer la quantité et prendre des enchantions pour les tests. Il a faits 30 ml. Les MD sont bien heureux que ca commence tranquillement par de petite quantité car souvent quand ca commence trop vite il y a des complications.
Les antibiotique ont fini hier matin, donc si mercredi il va toujours bien cela veux dire que la péritonite est fini. Sa plaie ne coule plus et guérît très bien.
Les MD nous parlent de la possibilité de RETOURNER A LA MAISON vendredi et de revenir pour les dialyses 4a5 fois semaine pour les 2 prochaines semaines. Si nous voulons sortir vendredi, la pression de Ti-Lou devra se stabiliser et il devra être capable de manger 1200 calories par jours. Il en mange présentement 400 et le reste il le reçoit par intraveineuse. Les restrictions alimentaires sont très compliquées. Pas de sodium, potassium, gras, etc,,, Nous commençons a lui préparer des repas faits a la maison, car la bouf d’hôpital , c’est de la bouf d’hôpital et c’est pas très incitant pour Ti-lou. A lire attentivement les étiquètes, je me rends compte a quel point c’est débile la quantité de sodium qu’il y a dans ce que nous mangeons et la grosse différance qu’il y a entre 2 produit similaire.
mercredi 18 aout 2010
Ti-Lou va avoir un congé partiel ce soir il va venir faire dodo a la maison et retourné a l’hôpital demain. Ils vont réévaluer à chaque jour pour voir s’il peut retourner faire dodo à la maison le soir.
jeudi 19 aout 2010
Ti- Lou a fait un beau gros dodo à la maison et il était tellement heureux, les parents aussi. Cécile étais très contente que Tilou revienne coucher dans leur chambre. Pour l’instant Il doit retourner passer ses journées à l’hôpital et les MD réévaluent s’il peut retourner coucher à la maison. Tout porte à croire qu’il va pouvoir faire encor dodo a la maison ce soir.
Il a perdue beaucoup de masse musculaire à ne pas bouger pour une longue période. Pour le moment il n’est pas capable de monter ou descendre les marches seul. Il n’est pas non plus capable de se lever seul quand il est parterre. Mais ca devrais revenir vite. La dialyse est réévaluée à tous les jours pour l’instant il n’en avait pas aujourd’hui et dépendant des résultats de la dialyse de demain, nous espérons de ne pas en avoir en fins de semaine.
Vendredi 20 aout
Tilou a passé la journée a l hopital hier pour toutes sortes de test, principalement pour controler la pression. Il a recu des medicaments pour sa pression et apres plusieurs deliberation il a recu un nouveau congé partiel pour retourner dormir a la maison une deuxieme nuit ! il etait encore tres content de sortir de l hopital a nouveau et s amuser a la maison.
il est maintemant en dialyse ce matin, une dialyse de 5h, et apres avoir fait une petite echographie de la vessie, il semble qu il aurait de l urine dans la vessie. Il ne sent pas l envie d uriner ( peut etre est ce la peur ) mais s il n urine pas par voie naturelle, l urologue viendra plus tard poser un catheter pour recolter l urine.
Apres les resultats de prise de sang, le taux de globules blanches est tres elevée ce qui est signe d infection. Les medecins se croissent les doigts que cette infection ne soit qu une infection urinaire, c est pour cela que l echantillon d urine est important.
Si l infection n est pas urinaire, alors elle pourrait etre encore due a sa peritonite qui ne serait pas totalement guérie.
Il faut donc attendre l urine, et les resultats de l analyse pour le moment.
Ce n est pas encore decider si tilou aura ou non une dialyse en fin de semaine.
Apres avoir posé in and out le catheter pour l urine, l urologue a recolté 175 ml d urine ce qui est une bonne quantité. Les reins produissent de l urine. Les resultats d analyses ne seront connus que demain. (infection ou non, et qualité de l urine)
Tilou a donc eu un autre conge temporaire de l hopital, Il garde encore sa chambre, mais a le droit de dormir chez lui.pour la nuit.
Il aura une dialyse demain, de 3h ou 4h.
les resultats sanguins montrent qu il manque de fer (malgres le surplus deja donner en dialyse) , hemoglobine, et d hematocrite, ce qui pourrait necessiter une autre transfussion sanguine.
La diete stricte (pas de potassium, de sodium et de phosphate) est difficile a suivre et les parents se cassent la tete a lui faire des plats qu il aime et qui sont autorisé par la dieteticienne qui suit tilou.
Samedi 21 août
C'est la fête à la maison ce soir. Après sa dialyse de 4 heures, Ti-Lou a reçu son congé officiel de l'hôpital cet après-midi. Il fait pipi et caca par lui même. Les globules blancs sont à la baisse, donc aucun infection en vue. Congé de dialyse demain dimanche. Ti-Lou a de plus en plus d'énergie et d'appétit. Il est encore très maigrichon.
lundi 23 août
TiLou a commancé une dialyse de 5h ce matin. Le résultats du taux de créatinine dans le sang est toujours trop élevé et il ne descend pas. La créatinine est l’indicateur de la de la fonction rénale. Donc les reins produisent de l’urine mais ne filtre pas bien le sang. TiLou a donc encor besoin de dialyse pour survivre. Nous devrions avoir une meilleure évaluation du long terme la semaine prochaine
Ont a beau chialer sur le système de santé du Québec mais du moins ont en a un et tout le monde i a accès. Dans plusieurs autre pays TiLou y serais resté. Je reste encor stupéfait par la technologie médicale et le travail des médecins et infirmières.
mardi 24 août
Tilou na pas de dialyse aujourd'hui, il va pouvoir jouer toute la journée a la maison. Les MD vont essayer de le mettre sur un horaire de dialyse 3 fois semaine (lundi, mercredi, vendredi) et ils vont voire si c’est assez. De cette façon nous allons avoir le fin de semaine off.
vendredi 27 aout
une autre dialyse de 5h aujourd hui. Mais bonne nouvelle, tilou a conge de dialyse pour toute la fin de semaine !!! il va pouvoir se reposer, s amuser et profiter un peu de l ete. c est son premier week end de conge depuis presque 6 semaines !
il reprend de plus en plus de force et s aventure en bicyclette un peu partout. il reste quand meme ralenti et maigrichon. les resultats sanguins sont toujours les memes, tilou doit toujours suivre sa diete pauvre en potassium, phosphate et sodium. (son taux de creatinine reste tres eleve.) Il commence a avoir le droit de boire de plus en plus (il a droit a environ 800 ml par jour maintemant) car il urine presque tout son liquide, mais ses reins ne fonctionnent pas suffisament pour pouvoir se passer de dialyse. c est toujours une question de temps, il n y a pas de medicaments qui peut aider, le seul traitement c est la dialyse et le temps. on verra lundi comment son corps a reagit a 2 jours de suite sans dialyse.
lundi 30 aout 2010
Les MD sont moins optimiste qu’ils ne l’étaient pour les reins de Tilou. Leur vocabulaire change et ils commencent a nous parler des truc a plus long terme. Les reins ne filtrent toujours pas correctement le sang. Les reins sortent la majorité des liquides que Tilou boit mais sans plus. De ce que nous pouvons comprendre a ce stade ci de la maladie c’est qu’il aurait du y avoir un début d amélioration, ne serait ce qu’un peu de début de filtration du sang. Ce qui n est pas le cas.
Tilou a bien supporter le week-end sans dialyse et les MD ont donc décidé de le mettre sur un horaire de 3 fois semaine comme les autre enfants qui sont a temps plein. Reste a savoir pour combien de temps encore…
Malgré le fait que les reins de Tilou ne fonctionnent pas, il reprend vie a une vitesse de course. Il est presque comme un petit garçon de son age qui s amuse et rit de la vie. C est ça qui est encourageant, de voir qu il réussit a vivre avec sa maladie et qu il est prêt a s y accommoder. Les parents ont un peu plus de difficulté a accepter la réalité a long terme, mais cela viendra.
Vendredi 10 septembre 2010
Rien n’a beaucoup changé depuis le 30 aout. Nous essayons de nous adapter à notre nouvelle réalité/routine. Les dialyses sont les lundis, mercredis, vendredis de midi à 18h.
La diète de TiLou est toujours aussi compliquée. Nous sommes toujours dans les papiers de l’hôpital pour savoir quelle portion de quoi il peut manger, qu’est ce qu’il ne peut pas manger, lire toutes les étiquettes de ce que nous achetons etc…
Les MD donnent encore un mois (mi octobre) au rein pour repartir, après les chances sont presque nulles que les reins recommencent à filtrer le sang. Après ca c’est toutes les longues étapes en vue d’une transplantation.
La fin de semaine dernière TiLou a fait le p’tit marathon (1K) de Montréal. Il tenait absolument à le refaire cette année. L’an dernier il avait joggé tout le long, cette année ca été plus un mélange de poussette, marche et jogging. Il se fatigue vite mais il arrive à faire pas mal toutes les activités qu’il faisait avant.
Mardi 5 octobre 2010
Voila un mois presque qui s est ecoulé depuis la derniere mise a jour du blog et la routine c est installé dans la vie de tilou.
Sa fonction rénale ne s est pas rétablie, et compte tenu du temps qui s est ecoulé depuis l arret de sa fonction rénale on peut maintemant parler d une situation permanente: les reins de tilou ne pourront plus fonctionner normalement. Cela veut dire que les chances que ses reins reviennent comme avant n existent plus, ils ne se regenereront pas, ils ne filtreront plus les toxines malgre le fait qu il urine.
La dialyse est toujours partie integrale de la vie de tilou. L horaire est toujours le meme, 3 fois semaines, 5 heures de temps, et tilou reagit tres bien. Il s amuse et joue durant la dialyse, il est tres a l aise avec toutes les procedures, et il deborde d energie !!! il est enjoue et tres dynamique.
Il est question aussi que Tilou puisse est candidat pour une autre genre de dialyse, soit une dialyse qui se fait a la maison, durant son sommeil, de sorte que sa vie ne serait pas entrecouper de visite a l hopital 3 fois semaines. D ici la mi- octobre nous avons rdv avec un specialiste pour evaluer cette possibilité.
Entre temps, le processus d une preparation en vue d une transplantation d un nouveau rein pour tilou va tranquilement debuter. On commence maintemant a nous enligner vers cette realité. La preparation pour mettre le nom de tilou sur une liste de candidat peut etre longue, on parle de plusieurs mois voir un an.(durant cette periode plusieurs tests sont effectués pour evaluer l etat de sante general de tilou, pour determiner le meilleur donneur possible.....) Une fois sur la liste, les enfants on priorité et il semble que l attente ne soit pas trop longue. L option d un donneur vivant est envisagable aussi, cela dependra de la compatibilité. On commence tranquilement a nous familiariser avec tout ce processus, il est question de rencontrer l equipe responsable pour nous guider dans cette voie.
Tilou vie tres bien toute cette histoire, il est tres fort et a premiere vue il est impossible de dire que ses reins l ont laché. il jouit de la vie au maximun, s'amuse, rit, court, apprend avec l energie debordante de notre petit bonhomme que l on adore !!!!
Lundi 18 octobre 2010
Louis-Frédéric va être opéré d’urgence dans environ 9 heure. Cette après midi quand les infirmières ont essayé de le brancher pour sa dialyse, ils ont remarque que un des tuyaux étais bloqué. Après un scan ils ont trouvé un caillot de sang qui bloquais le tube de dialyse. Donc à la chirurgie ils vont changer les tubes et s’assure de bien enlevé le caillot. Tilou a été réadmis a l’hôpital dans une chambre privé au grand bonheur de Julie qui va pouvoir espérer dormir un peux le jour de sa fête.
Jeudi 21 octobre 2010
Retour a la maison après 4 jours difficiles à l’hôpital. En résumé : Découverte de caillots sanguins dans les tubes de dialyse et dans la veine jugulaire droite ou passe les tubes. Complication a la chirurgie (3h30 au lieu de 1h15min). Les chirurgiens ont eu de la difficulté à installer le nouveau tuyau dans la veine jugulaire gauche. Ils ont été obliger de prendre un tuyau plus gros que pour son âge. Par la suite, hémorragie dans la salle de réveil après la chirurgie, l’équipe de chirurgie à été obligé de revenir. (L’expression bain de sang n’aura plus jamais la même signification).Tilou a passé la nuit dans la salle de réveil. A la dialyse les infirmières constatent qu’un des 2 nouveaux tubes ne fonctionne pas bien, suite à une échographie découverte d’un caillot mais cette fois ci dans la veine jugulaire gauche ou passe les nouveaux tubes. Probablement du à la complication de la chirurgie ou des manipulations pour bloquer l’hémorragie.
En espérant que les caillots restent accrochés et qu’ils n’aillent pas se promener dans le corps, Louis Fréderic va devoir prendre des médicaments anticoagulants pour les 3 prochain mois pour faire fondre les caillots. Entre temps le retour sanguin de la tète ne se fait pas très bien a cause du tube de dialyse plus gros qu’ils ont été obligé de mettre et du caillot qui c’est formé a coté. Pour les prochains jours, tout devrais rester comme ca, mais d’ici peu Tilou devra retourner en chirurgie pour régler tout ca. Nous allons avoir plus de détail lundi.
Lundi 25 Octobre
Tilou sera admis demain mardi a l hopital pour se faire réoperer mercredi pour posser le nouveau tube pour la dialyse péritoniale. Si tout se passe bien il devrait etre de retour a la maison pour samedi ou dimanche, on espere a temps pour l halloween. Entre temps les tubes d hémodialyses fonctionnent bien, mais le risque qu ils bloquent est trop elever. Une fois le tube de dialyse peritoniale installé il faut compter 2 semaines a un mois de guérisson pour que l on puisse l utiliser. La transition de la nouvelle dialyse ne devrait se faire qu en decembre.
mercredi 27 octobre 2010
La 5iem opération de Tilou c'est très bien déroulé. Pas de complication a l’horizon.
Mercredi le 3 novembre 2010
Tilou est de retour à la maison depuis samedi soir. Il a beaucoup apprécié sortir a temps de l’hopital pour pouvoir passer l’halloween. Il a ramasé beaucoup de bonbons et autres friandises. Nous avions un chariot pour le transporter entre les maisons et pour aussi transporter leur butins a lui et a Cécile.
Son nouveau cathéter de dialyse péritonéal a saigné un peu mais rien d’alarmant, tout porte a croire que nous allons pouvoir commencer a l’utilisé dans 2 à 3 semaine. Entre temps nous suivons beaucoup de formation pour faire la dialyse, les pansements, injections, etc…à la maison. La semaine prochaine nous allons commencer les rencontres préparatoires pour les étapes qui mènent à la greffe.
lundi 22 novembre 2010
Tilou commence aujourd’hui un nouveau séjour a l’hôpital d’une durée de une à deux semaine pour commencer la dialyse péritonéal. Après cette période de test et d’évaluation nous allons pouvoir faire la dialyse à la maison. Ils vont aussi en profité pour faire une batterie de test en vue de la transplantation. Les MD visent (si tout va bien) de pouvoir mettre Tilou sur la liste des receveurs en avril. Entre temps je passe moi aussi plein de test pour peux être lui donner un rein car étant le père et O+ comme Tilou, les chance compatibilité sont élevé.
samedi 27 novembre 2010
Comme depuis le début avec Tilou il n’y a rien qui va comme prévu. La dialyse péritonéale ne fonctionne pas bien. Le liquide entre bien dans le péritoine mais a beaucoup de difficulté à ressortir. Le liquide reste probablement pris dans des pochettes qui se seraient formées quand il a fait sa péritonite en juillet. Nous avons essayer pendant 4 nuits et a chaque fois, pour réussir a faire ressortir le liquide, nous avons été obliger de bouger Tilou toute la nuit dans tous les sens pour faire ressortir le liquide (tilou ne se réveillait pas vraiment). Nous avons moi et Julie passer 2 nuits blanches chacun. Après 4 jours infructueux, les MD ont décidé d’arrêter la dialyse péritonéal et continuer l’hémodialyse comme depuis le début. Nous allons avoir un rendez vous mardi pour réévaluer tout ça
7 decembre 2010
Nous sommes retournés dormir a l hôpital la semaine dernière (du mercredi soir au dimanche soir) pour réessayer la dialyse péritonéale mais avec une petite variante. Les premieres nuits n'ont pas très bien fonctionnées, mais avec le temps on semble s habituer a se faire réveiller la nuit pour bouger Tilou et pour que le drainage fonctione.
Depuis lundi soir on dort a la maison avec le cycleur (machine a dialyse péritonéale). La nuit dernière on s est levé 3 fois, et on espère que tranquillement que le tout devrait devenir une seconde nature pour tout le monde. On essaye aussi de ne pas transformer la chambre de Tilou et Cécile en hôpital.
Tilou est toujours en super forme, il etait aux anges ce matin quand il a vu toute la neige dehors ! On doit aller a l hopital 2 fois semaines maintemant pour maintenir la ligne d hémodialyse fonctionnelle. Nous allons voir avec le temps si nous pouvons que faire la dialyse péritoniale et enlever les catheters d hémodialyse.
Les rendez vous en vue de la greffe se poursuivent, Tilou a reçu sa première dose du vaccin pour l hépatite. On espere que d ici 5 a 6 mois il sera pret pour aller sur la liste des receveurs de reins, ou pour recevoir le rein de Nicolas (il continue egalement ses examens pour voir s il peut etre un donneur)
27 décembre 2010
Voila un peu plus de 2 semaines que Tilou n a pas eu de dialyse: ni hémodialyse, ni péritonéale. Nous allons toujours deux fois semaines a l'hopital pour mettre un médicament dans la ligne d'hémodialyse pour la garder fonctionnelle et pour prendre des prises de sang. Les résultats des prises de sang montrent un taux de pottassium, de phospahte, de créatine juste dans les limites acceptables. On controle ses taux en partie grace a son alimentation (il ne mange presque pas d aliments contenant de pottassium ou de phosphate) Tilou est toujours en pleine forme et déborde d'enthousiasme comme a l habitude. Nous sommes bien content de ce petit break, c est comme un cadeau de Noel !!!!
Les médecins ont calculé que Tilou a une fonction rénale qui se situe entre 8% a 12%, . Il reste donc a savoir si cela est suffisant pour le maintenir en santé jusqu a sa greffe, sans trop de dialyse.
Tilou devrait se faire enlever sa ligne d'hémodialyse jeudi de cette semaine (6iem chirurgies). Alors il n aura plus qu'une seule ligne, celle de dialyse péritonéale que nous utiliserons au bessoin le soir en espérant ne pas avoir a le reveiller trop souvent !!! Une fois la ligne d'hémodialyse enlever, nous allons voir si nous pouvons arreter les injections quotidiennes anticoagulants pour empecher les caillots sanguins de se former et pour defaire ceux qu il a eu par le passé.
En ce qui concerne la greffe, les démarches continuent toujours. Tilou a eu une prise sanguine la semaine derniere pour faire des tests génétiques pour essayer de découvrir ce qui a causer l arret de sa fonction rénale, pour prévenir une eventuelle rechute, et debut janvier il devrait recevoir sa deuxieme dose du vaccin de l'hépatite. Nicolas est lui aussi évaluer, il a encore d autres test a faire.
Tilou est passé dans le journal de montreal aujourd'hui, voici le lien internet pour ceux que ca interresse:
http://lejournaldemontreal.canoe.ca/journaldemontreal/actualites/sante/archives/2010/12/20101227-035009.html
Mercredi 29 decembre
L'opération prévue demain pour retirer le catheter d'hémodialsye a été annulé car Tilou a un rhume. Il tousse alors les anasthésistes ne veulent pas prendre de chances. L'opération est reportée a dans 7 ou 10 jours, nous ne connaissons pas encore la date. D'ici la nous devons nous rendre 2 fois par semaines pour garder le catheter toujours intact.
Tilou n'a toujours pas eu de nouvelle dialyse et mis a part son rhume il déborde de vie et rigole toujours de tout !!!!
10 Janvier 2011
Tilou est finalement aller en chirurgie aujourd'hui pour retirer le catheter d'hémodialyse. L'opération s'est tres bien déroulé et tilou recupere tres bien. Il n'est pas resté tres longtemps a l'hopital.
Tilou a recu sa deuxieme dose de vaccin pour l hépatite ( il en resterait une a prevoir pour le mois de mars ) et le reste des démaches en vue de la préparation a la transplantation se poursuivent toujours.
Cela fait presque un mois que Tilou n a pas eu de dialyse péritonéale. Il a toujours son catherter pour la dialyse péritonéale, et il semble que temps que ses reins fonctionneront de facon mininale (qu ils filteront le mininun acceptable pour se maintenir en vie et ne pas s intoxiquer ) nous n aurons pas bessoin de dialyse jusqu a sa transplantation . Son alimentation est donc tres stricte, il est limité pour tout ce qui concerne le pottassium et le phosphate. On fait regulierement de test sanguin pour verifier que sa fonction renale ne diminue pas et qu il ne s intoxique pas. Sa fonction renale est la meme depuis octobre (environ 8% a 12% ) et depuis que nous avons arreté la dialyse tilou semble bien le supporter.
24 janvier 2011
Tilou n’a toujours pas eu de nouvelle dialyse depuis le 9 décembre 2010, il se porte toujours bien, il suit toujours sa diète en tenant compte du potassium et du phosphate. Comme sa condition est stable et qu’il tolère très bien les taux élevés de potassium et de phosphate, les médecins suggèrent de continuer ainsi et n’envisager la transplantation que si sa condition se détériore. Pour eux, les effets secondaires de la transplantation et des médicaments anti rejets qu’il devra prendre seront plus dommageables sur son système que la diète qu’il doit suivre et les médicaments qu’il prend présentement. On continue quand même à lui donner les vaccins et faire les tests pour la transplantation.
Comme la dialyse péritonéale n’a pas très bien fonctionné, on lui enlèvera probablement cette ligne de dialyse. Il passera bientôt une échographie pour voir s’il y a encore des caillots.
9 février 2011
7iem chirurgies de Tilou prévue pour jeudi le 24 février. Il va se faire enlever le dernier tuyau qu'il lui reste. Avec ce dernier tuyaux d’enlevé il va pouvoir prendre un bain et aller a la piscine. Il na pas prit de bain depuis le mois de juillets et il est tanné de se faire laver a la débarbouillette. Nous avons de moins en moins de rendez-vous a l’hôpital ce qui permet a Tilou d’avoir une vie un peux plus normal. Il lui reste encor quelques rendez-vous pour être prêt pour la greffe éventuel. Nicolas aussi continue ses rendez-vous pour le don d’organe.
25 fevrier 2011
La chirurgie de Tilou c’est très bien déroulé hier. Il marche penché par en avant et il a un peu de difficulté à se lever et s’assoir, car ils ont du couper des muscles abdominaux pour sortir le tube. Maintenant qu’il n’a plus de tube qui lui sortent du corps, ce soir il va pouvoir prendre son bain. La piscine ce seras pas avant 2 semaine.
16 Juillet 2010
Ti-Lou commence à avoir mal au ventre, Cécile a la gastro depuis 2 jours. Nous pensons que Ti-Lou commence une gastro.
17 Juillet 2010
Ti-Lou a mal au ventre presque toute la journée, il reste couché devant la télévision. En fin de journée il vomit puis se sent beaucoup mieux, il fait même de la bicyclette. Avec le recul, c’est probablement à ce moment que l’appendice s’est rompue.).
18 Juillet 2010
Ti-Lou entre à l'hôpital pour un mal de ventre, fièvre et vomissement.
19 Juillet 2010
Louis-Fréderic a été opéré d’urgence la nuit qui vient de passer (2:00AM) pour une rupture de l’appendice. L’opération s’est très bien déroulée et les chirurgiens sont confiants d’avoir réussi à tout enlevé la cochonnerie qui s’est rependue partout. Il devra rester sous observation à l’hôpital pour 7 jours. Il est sous antibiotique pour combattre les infections internes que cela a fait.
21 Juillet 2010
Louis-Fréderic a du être intubé la nuit dernière car il vomissait trop. Son état et sa température se sont stabilisés depuis. Il est toujours sur antibiotique et morphine. Nous devrions avoir une meilleure idée de l’infection jeudi matin
26 juillet 2010
Les choses ne s’améliorent pas pour Louis-Frédéric. Ses reins ont arrêté de fonctionner. Il va devoir recevoir une dialyse lundi matin. La péritonite (infection suite à la rupture de l’appendice) n’est toujours pas contrôlée. Donc Ti-Lou est toujours sur antibiotique et morphine, il est toujours intubé et ils ont réussi après 6 tentatives à lui mettre un cathéter.
27 Juillet 2010
Les médecins ont aucune idée de ce qui se passe, j’ai l’impression de vivre une émission de Dr. House. Ti-Lou est maintenue endormi et sous respirateur artificiel aux soins intensifs. Son état s’est dégradé très vite hier, il a été réopéré d’urgence hier soir mais ils n’ont rien trouvé d’anormale. Ti-Lou a eu une dialyse de 3 heures hier soir après son opération et une autre de 5 heures présentement.
28 Juillet 2010
Ti-Lou est toujours maintenue endormi et sous respirateur artificiel aux soins intensifs. Ils ont essayé hier et aujourd’hui de le réveiller, mais ça n'a pas fonctionné, les poumons ne réussient pas par eux même à faire toute la job. Les reins ne fonctionnent toujours pas et il reçoit une dialyse de 5 heures à tous les jours.
2 août 2010
L’état de Ti-Lou s’était améliorée hier après midi mais cette nuit ça n'a pas très bien été. Il a vomi tout la nuit et il a beaucoup de douleur au ventre. Ça leur a pris 3 tentatives pour le sortir du coma artificiel. Il est maintenant complètement sorti du coma artificiel et respire par lui-même avec un surplus d'oxygène dans le nez. En parlant d’orifices, il n'y a que l’oreille gauche qui n’a rien eu dedans
3 août 2010
Nuit un peu difficile,
4e transfusion sanguine et CT scan
Résultat du CT scan : 3 sites d'infection pas necrosés, qui n'ont pas augmenté depuis 3 jours,
sous observation en espérant que les antibiotiques réduisent ces sites d'infection.
Les risques suite à une intervention sont plus élevés que laisser la chance aux antibiotiques de faire effet
Échographie jeudi ou vendredi
4 août 2010
Ti-Lou a toujours très mal au ventre (péritonite) malgré tout, il a très bien dormi la nuit dernière. Les effets secondaires de ses médicaments causaient beaucoup de démangeaisons, ils ont commencé à donner des médicamants pour contrer ces effets, ça semble l'appaiser.
Les dialyses sont un peu plus souffrantes car ça dialyse aussi les antidouleurs. Les Md nous ont fortement recomandé de prendre une passe de stationnement pour le mois...
les md ont changé un peu la combinaison de médicaments de tilou, on a enlevé un antidouleur qui peut avoir comme effet secondaire des hallucinations pour le remplacer par un calmant. Tilou est tres stressé et grimpe dans les rideaux des qu il entend un bruit, qu on le touche ou meme qu on le regarde. Le mot d ordre a circulé dans le personnel que les interventions non nécessaire (genre lui palper le ventre pour voir si ca fait toujours aussi mal qu il y a une heure....) doivent etre faites seulement si vraiment nécessaire pour le laisser un peu plus tranquille. On croit que cela a fonctionner car il semble moins inquiet.
Aujourd hui c etait ca 10 dialyse, toujours de 5 heures, il n y a pas encore de pipi, donc pas de signe que les reins fonctionnent. Il arrive selon les spécialistes que cela puissent prendre plusieurs semaines avant que les reins ne se remettent a fonctionner.
il s est endormi tard, mais on espere qu il passera encore une bonne nuit qui lui permettera de récuperer un peu.
5 août 2010
Il a passé une très bonne nuit, probablement une des meilleures depuis sa 2e opération.
On se fait poser la question quarante douze fois par jour par les md a savoir si Ti Lou a fait une selle. Je ne sais pas si vous êtes aussi anxieux que les md, vous allez être contents car ce matin il a fait 2 CACAS.
Les md ont constaté que la morphine et ses dérivés, n'avaient presque pas d'effet sur Ti Lou (que ça n'enlevait pas la douleur). Ils ont fait une nouvelle combinaison de médicaments et là ça a l'air de bien fonctionner car il souffre beaucoup moins. Même chose pour le valium qui ne le fait pas dormir.
On a diminué son anti-douleur. Il a eu une dialise de 4 heures pendant laquelle il a dormi. Un amuseur pour enfants a passé une heure avec lui et doit revenir demain, il a apprécié la visite. Il a aussi fait de la physio. Ses intestins ont encore fonctionné.
6 août 2010
Ça va beaucoup mieux, Tilou a fait des beaux dodos la nuit derniere. La douleur à l'abdomen a beaucoup diminué les antidouleurs sont maintenant à la demande et non en continu. Il n'a plus besoin de surplus d'oxygene. Si tout continue comme ça, il devrait sortir des soins intensifs ce soir ou demain.
Comme cadeaux pour ma fête de mes 40 ans, l'état de Tilou étant maintenant stable, il est sortie des soins intensifs. Il est maintenant au 6iem étage section 6C2 chambre 694.
7 aout 2010
la premiere nuit passée dans la nouvelle chambre d hopital a été relativement calme: les interventions et le niveau de bruit sont tres minines, mais tilou a eu la diarhée une partie de la nuit, on a changé des couches a toutes les 30 minutes environ jusqu a 3:30 du matin pour se faire reveiller a 7:30.
L état de tilou progresse de facon stable, les acquis sont acquis et son état ne semble pas vouloir se détériorer, au contraire il progresse de facon certaine. Apres la dialyse d aujourd hui on a eu droit a un tour de chaise roulante dans certains departement histoires de dire bonjour a tout le personnel qui a pris soin de tilou depuis son admission. Tilou a retrouvé son sourire ce qui nous rend vraiment heureux.
Demain il ne devrait pas avoir de dialyse de prévu et tilou a enfin eu le feu vert pour recommencer a boire: il a le droit de boire 100ml d eau jusqu a lundi matin !
On attend toujours le premier pipi de tilou avec impatience
8 aout 2010
La lumière qui est au bout du tunelle, je n’ai plus l’impression que c’est un train qui s'envient.
Tilou na pas très bien dormi la nuit dernière du à l’inconfort et plusieurs changement de couche, il commence a être un peu tannée d’être a l’hôpital et de se faire taponner. Malgré le manque de sommeil et les nombreuses interventions quotidiennes il a un bon moral et se porte beaucoup mieux. Très réveiller et éveiller il aime beaucoup aller se promener en chaise roulante pour explorer l’hôpital.
Tilou à marcher jusqu’à la porte de sa chambre avec la physiothérapeute et moi qui lui supportais sont poids. Il a perdu beaucoup de masse musculaire il est rendu maigrichon au bras et jambe.
Hier, Ils ont enlevé le tube gastrique qui entrait par le nez pour aller dans l'estomac. Il ne reste que 6 lien à des machines à comparer à 28 il y a quelques jours au soin intensif. Aujourd’hui c’étais congé de dialyse, demain ils vont commencer à évaluer combien de fois semaine il va avoir des dialyses.
9 aout 2010
Il était temps qu’il retourne en dialyse, la journée qu’il a sautée à vraiment parue. Il était très gonflé et de très mauvaise humeur, il y avait 1.8 litre de trop dans son corps. La pression du surplus de liquide dans sont corps et la toxicité de sont sang joue sur l’état des personnes. Vu son âge ils ne peuvent pas en retirer beaucoup plus que 1 litre par jour ils devront repartir le .8 sur les 2 prochain jours. Après la dialyse il allait beaucoup mieux et il a ri avec les infirmières pour la première fois depuis son arrivé a l’hôpital.
Il a passe une échographie et ca a confirmé ce que nous croyions suite à l’amélioration de son états en général. Des 3 sites d’infection dans l’abdomen, deux ont presque disparue et le 3iem à diminuer. Ca veux donc dire que le dernier cocktail d’antibiotique fonctionne bien.
Les MD vont probablement ramener T-Lou en sale d’opération mercredi pour installer des lignes plus permanant soit les deux lignes de dialyse et 2 intraveineuses.
11 aout 2010
Tilou vient de partir pour une opération : on lui pose une prise permanente pour la dialyse et on lui instale une ligne intraveineuse presque permanente qui lui permettera plus de liberté de mouvement.
Cela devrait prendre une heure environ et il ira en dialyse apres.
Son état progresse toujours, il rit et parle beaucoup maintemant. Il a fait plein de dessin hier et il commence a parler un peu aux infirmieres qui prennent soin de lui et qu il commence a connaitre. Il devient donc un peu moins inquiet.
Il recoit toujours ses antibiotiques (encore 4 jours on pense) et il a le droit de manger des solides egalement. Une nutrisioniste doit venir nous rencontrer pour discuter de son alimentation (certains aliments lui seront interdits vu que les reins ne fonctionnent plus)
La chirurgie de Ti-Lou c’est très bien déroulé. Les lignes permanentes pour la dialyse et les lignes pour les intraveineuses qu’ils ont posées fonctionnent bien. Le réveil c’est bien déroulé. La chirurgie a eu lieu en avant midi, en après midi il a eu sa dialyse et en fin de soirée il faisait du bricolage avec son frère William. Avec les nouvelles lignes nous allons pouvoir entrer a la maison quand tout les autre problème que les reins serons réglé.
12 aout 2010
Il n y avait pas de dialyse aujourd hui. les medecins veulent essayer de descendre le nombre de dialyse a 5 fois semaines pour voir comment le corps de tilou (surtout les reins) vont réagir.
Sans dialyse de 5 heures tilou a eu le temps enfin de s amuser un peu comme un petit garcon de son age. Il y a une terrasse a l hopital, c est un endroit qui se trouve presque a l exterieur ou il y a des educateurs qui peuvent jouer et bricoler avec les enfants. C est donc du bricolage qu il a fait pas mal toute la journée. Un clown est venu aussi avec de la barbapapa et pour faire un spectacle. Tilou a beaucoup rit et mange de la barbapapa !!!
Il a passé une belle journée !
13 Aout 2010
Tilou a passé une bonne nuit. les reveils sont de moins en moins nombreux, et moins invassifs. Il dort avec l appareil a pression sur le bras comme ca quand les infirmieres viennent aux 4h pour lui prendre sa pression et ses signes vitaux, ca le reveille moins. Il ne fait presque plus de fievre, alors on peut la prendre en dessous du bras seulement, mais sa pression est encore un peu trop haute.
Il a eu une dialyse de 5 heures aujourd hui, et on essaye de le faire manger des solides. Il n a pas beaucoup d appetit. les medecins pensent diminuer le rythme des liquides qui coulent dans les intraveinneuses pour peut etre l inciter a manger plus de lui meme.
Il n y a pas encore de pipi, mais on ne desespere pas, les medecins pensent toujours que les reins vont se remettent a fonctionner . il y a eu beaucoup de pansements a changer aujourd hui et tilou etait tanné de se faire enlever et mettre des pansements.
Lundi 16 aout 2010
Grosse nouvelle : tilou a uriné hier matin lorsqu il a été a la toilette ! On est tout enervé depuis !
Il n a pas encore uriné depuis, on attend que ca reparte progressivement.
Dimanche il n a pas eu de dialyse, et aujourd hui il est en dialyse pour 5h. Meme s il a uriné hier, les medecins n ont pas changer son horaire de dialyse, c est a dire 5 fois semaines. C est par contre quelque chose qui peut changer dépendant du volume et de la qualite de son urine (c est drole a dire mais il faut que ses reins fonctionnent bien pour eliminer les toxines que l on a dans le corps)
On essaye de le faire manger de plus en plus pour que l on puisse arreter les intraveineuses.
Cecile est venue a l hopital samedi et dimanche pour s amuser avec tilou. Ils ont été content tous les 2 de se revoir. Tilou a beaucoup marché.
mardi 17 aout 2010
Ti-Lou a uriné pour une 2 iem fois :) Cette fois ci nous étions préparés donc hier soir avant le dodo quand Ti-Lou a demandé d’aller a la toilette nous avions petit pot pour calculer la quantité et prendre des enchantions pour les tests. Il a faits 30 ml. Les MD sont bien heureux que ca commence tranquillement par de petite quantité car souvent quand ca commence trop vite il y a des complications.
Les antibiotique ont fini hier matin, donc si mercredi il va toujours bien cela veux dire que la péritonite est fini. Sa plaie ne coule plus et guérît très bien.
Les MD nous parlent de la possibilité de RETOURNER A LA MAISON vendredi et de revenir pour les dialyses 4a5 fois semaine pour les 2 prochaines semaines. Si nous voulons sortir vendredi, la pression de Ti-Lou devra se stabiliser et il devra être capable de manger 1200 calories par jours. Il en mange présentement 400 et le reste il le reçoit par intraveineuse. Les restrictions alimentaires sont très compliquées. Pas de sodium, potassium, gras, etc,,, Nous commençons a lui préparer des repas faits a la maison, car la bouf d’hôpital , c’est de la bouf d’hôpital et c’est pas très incitant pour Ti-lou. A lire attentivement les étiquètes, je me rends compte a quel point c’est débile la quantité de sodium qu’il y a dans ce que nous mangeons et la grosse différance qu’il y a entre 2 produit similaire.
mercredi 18 aout 2010
Ti-Lou va avoir un congé partiel ce soir il va venir faire dodo a la maison et retourné a l’hôpital demain. Ils vont réévaluer à chaque jour pour voir s’il peut retourner faire dodo à la maison le soir.
jeudi 19 aout 2010
Ti- Lou a fait un beau gros dodo à la maison et il était tellement heureux, les parents aussi. Cécile étais très contente que Tilou revienne coucher dans leur chambre. Pour l’instant Il doit retourner passer ses journées à l’hôpital et les MD réévaluent s’il peut retourner coucher à la maison. Tout porte à croire qu’il va pouvoir faire encor dodo a la maison ce soir.
Il a perdue beaucoup de masse musculaire à ne pas bouger pour une longue période. Pour le moment il n’est pas capable de monter ou descendre les marches seul. Il n’est pas non plus capable de se lever seul quand il est parterre. Mais ca devrais revenir vite. La dialyse est réévaluée à tous les jours pour l’instant il n’en avait pas aujourd’hui et dépendant des résultats de la dialyse de demain, nous espérons de ne pas en avoir en fins de semaine.
Vendredi 20 aout
Tilou a passé la journée a l hopital hier pour toutes sortes de test, principalement pour controler la pression. Il a recu des medicaments pour sa pression et apres plusieurs deliberation il a recu un nouveau congé partiel pour retourner dormir a la maison une deuxieme nuit ! il etait encore tres content de sortir de l hopital a nouveau et s amuser a la maison.
il est maintemant en dialyse ce matin, une dialyse de 5h, et apres avoir fait une petite echographie de la vessie, il semble qu il aurait de l urine dans la vessie. Il ne sent pas l envie d uriner ( peut etre est ce la peur ) mais s il n urine pas par voie naturelle, l urologue viendra plus tard poser un catheter pour recolter l urine.
Apres les resultats de prise de sang, le taux de globules blanches est tres elevée ce qui est signe d infection. Les medecins se croissent les doigts que cette infection ne soit qu une infection urinaire, c est pour cela que l echantillon d urine est important.
Si l infection n est pas urinaire, alors elle pourrait etre encore due a sa peritonite qui ne serait pas totalement guérie.
Il faut donc attendre l urine, et les resultats de l analyse pour le moment.
Ce n est pas encore decider si tilou aura ou non une dialyse en fin de semaine.
Apres avoir posé in and out le catheter pour l urine, l urologue a recolté 175 ml d urine ce qui est une bonne quantité. Les reins produissent de l urine. Les resultats d analyses ne seront connus que demain. (infection ou non, et qualité de l urine)
Tilou a donc eu un autre conge temporaire de l hopital, Il garde encore sa chambre, mais a le droit de dormir chez lui.pour la nuit.
Il aura une dialyse demain, de 3h ou 4h.
les resultats sanguins montrent qu il manque de fer (malgres le surplus deja donner en dialyse) , hemoglobine, et d hematocrite, ce qui pourrait necessiter une autre transfussion sanguine.
La diete stricte (pas de potassium, de sodium et de phosphate) est difficile a suivre et les parents se cassent la tete a lui faire des plats qu il aime et qui sont autorisé par la dieteticienne qui suit tilou.
Samedi 21 août
C'est la fête à la maison ce soir. Après sa dialyse de 4 heures, Ti-Lou a reçu son congé officiel de l'hôpital cet après-midi. Il fait pipi et caca par lui même. Les globules blancs sont à la baisse, donc aucun infection en vue. Congé de dialyse demain dimanche. Ti-Lou a de plus en plus d'énergie et d'appétit. Il est encore très maigrichon.
lundi 23 août
TiLou a commancé une dialyse de 5h ce matin. Le résultats du taux de créatinine dans le sang est toujours trop élevé et il ne descend pas. La créatinine est l’indicateur de la de la fonction rénale. Donc les reins produisent de l’urine mais ne filtre pas bien le sang. TiLou a donc encor besoin de dialyse pour survivre. Nous devrions avoir une meilleure évaluation du long terme la semaine prochaine
Ont a beau chialer sur le système de santé du Québec mais du moins ont en a un et tout le monde i a accès. Dans plusieurs autre pays TiLou y serais resté. Je reste encor stupéfait par la technologie médicale et le travail des médecins et infirmières.
mardi 24 août
Tilou na pas de dialyse aujourd'hui, il va pouvoir jouer toute la journée a la maison. Les MD vont essayer de le mettre sur un horaire de dialyse 3 fois semaine (lundi, mercredi, vendredi) et ils vont voire si c’est assez. De cette façon nous allons avoir le fin de semaine off.
vendredi 27 aout
une autre dialyse de 5h aujourd hui. Mais bonne nouvelle, tilou a conge de dialyse pour toute la fin de semaine !!! il va pouvoir se reposer, s amuser et profiter un peu de l ete. c est son premier week end de conge depuis presque 6 semaines !
il reprend de plus en plus de force et s aventure en bicyclette un peu partout. il reste quand meme ralenti et maigrichon. les resultats sanguins sont toujours les memes, tilou doit toujours suivre sa diete pauvre en potassium, phosphate et sodium. (son taux de creatinine reste tres eleve.) Il commence a avoir le droit de boire de plus en plus (il a droit a environ 800 ml par jour maintemant) car il urine presque tout son liquide, mais ses reins ne fonctionnent pas suffisament pour pouvoir se passer de dialyse. c est toujours une question de temps, il n y a pas de medicaments qui peut aider, le seul traitement c est la dialyse et le temps. on verra lundi comment son corps a reagit a 2 jours de suite sans dialyse.
lundi 30 aout 2010
Les MD sont moins optimiste qu’ils ne l’étaient pour les reins de Tilou. Leur vocabulaire change et ils commencent a nous parler des truc a plus long terme. Les reins ne filtrent toujours pas correctement le sang. Les reins sortent la majorité des liquides que Tilou boit mais sans plus. De ce que nous pouvons comprendre a ce stade ci de la maladie c’est qu’il aurait du y avoir un début d amélioration, ne serait ce qu’un peu de début de filtration du sang. Ce qui n est pas le cas.
Tilou a bien supporter le week-end sans dialyse et les MD ont donc décidé de le mettre sur un horaire de 3 fois semaine comme les autre enfants qui sont a temps plein. Reste a savoir pour combien de temps encore…
Malgré le fait que les reins de Tilou ne fonctionnent pas, il reprend vie a une vitesse de course. Il est presque comme un petit garçon de son age qui s amuse et rit de la vie. C est ça qui est encourageant, de voir qu il réussit a vivre avec sa maladie et qu il est prêt a s y accommoder. Les parents ont un peu plus de difficulté a accepter la réalité a long terme, mais cela viendra.
Vendredi 10 septembre 2010
Rien n’a beaucoup changé depuis le 30 aout. Nous essayons de nous adapter à notre nouvelle réalité/routine. Les dialyses sont les lundis, mercredis, vendredis de midi à 18h.
La diète de TiLou est toujours aussi compliquée. Nous sommes toujours dans les papiers de l’hôpital pour savoir quelle portion de quoi il peut manger, qu’est ce qu’il ne peut pas manger, lire toutes les étiquettes de ce que nous achetons etc…
Les MD donnent encore un mois (mi octobre) au rein pour repartir, après les chances sont presque nulles que les reins recommencent à filtrer le sang. Après ca c’est toutes les longues étapes en vue d’une transplantation.
La fin de semaine dernière TiLou a fait le p’tit marathon (1K) de Montréal. Il tenait absolument à le refaire cette année. L’an dernier il avait joggé tout le long, cette année ca été plus un mélange de poussette, marche et jogging. Il se fatigue vite mais il arrive à faire pas mal toutes les activités qu’il faisait avant.
Mardi 5 octobre 2010
Voila un mois presque qui s est ecoulé depuis la derniere mise a jour du blog et la routine c est installé dans la vie de tilou.
Sa fonction rénale ne s est pas rétablie, et compte tenu du temps qui s est ecoulé depuis l arret de sa fonction rénale on peut maintemant parler d une situation permanente: les reins de tilou ne pourront plus fonctionner normalement. Cela veut dire que les chances que ses reins reviennent comme avant n existent plus, ils ne se regenereront pas, ils ne filtreront plus les toxines malgre le fait qu il urine.
La dialyse est toujours partie integrale de la vie de tilou. L horaire est toujours le meme, 3 fois semaines, 5 heures de temps, et tilou reagit tres bien. Il s amuse et joue durant la dialyse, il est tres a l aise avec toutes les procedures, et il deborde d energie !!! il est enjoue et tres dynamique.
Il est question aussi que Tilou puisse est candidat pour une autre genre de dialyse, soit une dialyse qui se fait a la maison, durant son sommeil, de sorte que sa vie ne serait pas entrecouper de visite a l hopital 3 fois semaines. D ici la mi- octobre nous avons rdv avec un specialiste pour evaluer cette possibilité.
Entre temps, le processus d une preparation en vue d une transplantation d un nouveau rein pour tilou va tranquilement debuter. On commence maintemant a nous enligner vers cette realité. La preparation pour mettre le nom de tilou sur une liste de candidat peut etre longue, on parle de plusieurs mois voir un an.(durant cette periode plusieurs tests sont effectués pour evaluer l etat de sante general de tilou, pour determiner le meilleur donneur possible.....) Une fois sur la liste, les enfants on priorité et il semble que l attente ne soit pas trop longue. L option d un donneur vivant est envisagable aussi, cela dependra de la compatibilité. On commence tranquilement a nous familiariser avec tout ce processus, il est question de rencontrer l equipe responsable pour nous guider dans cette voie.
Tilou vie tres bien toute cette histoire, il est tres fort et a premiere vue il est impossible de dire que ses reins l ont laché. il jouit de la vie au maximun, s'amuse, rit, court, apprend avec l energie debordante de notre petit bonhomme que l on adore !!!!
Lundi 18 octobre 2010
Louis-Frédéric va être opéré d’urgence dans environ 9 heure. Cette après midi quand les infirmières ont essayé de le brancher pour sa dialyse, ils ont remarque que un des tuyaux étais bloqué. Après un scan ils ont trouvé un caillot de sang qui bloquais le tube de dialyse. Donc à la chirurgie ils vont changer les tubes et s’assure de bien enlevé le caillot. Tilou a été réadmis a l’hôpital dans une chambre privé au grand bonheur de Julie qui va pouvoir espérer dormir un peux le jour de sa fête.
Jeudi 21 octobre 2010
Retour a la maison après 4 jours difficiles à l’hôpital. En résumé : Découverte de caillots sanguins dans les tubes de dialyse et dans la veine jugulaire droite ou passe les tubes. Complication a la chirurgie (3h30 au lieu de 1h15min). Les chirurgiens ont eu de la difficulté à installer le nouveau tuyau dans la veine jugulaire gauche. Ils ont été obliger de prendre un tuyau plus gros que pour son âge. Par la suite, hémorragie dans la salle de réveil après la chirurgie, l’équipe de chirurgie à été obligé de revenir. (L’expression bain de sang n’aura plus jamais la même signification).Tilou a passé la nuit dans la salle de réveil. A la dialyse les infirmières constatent qu’un des 2 nouveaux tubes ne fonctionne pas bien, suite à une échographie découverte d’un caillot mais cette fois ci dans la veine jugulaire gauche ou passe les nouveaux tubes. Probablement du à la complication de la chirurgie ou des manipulations pour bloquer l’hémorragie.
En espérant que les caillots restent accrochés et qu’ils n’aillent pas se promener dans le corps, Louis Fréderic va devoir prendre des médicaments anticoagulants pour les 3 prochain mois pour faire fondre les caillots. Entre temps le retour sanguin de la tète ne se fait pas très bien a cause du tube de dialyse plus gros qu’ils ont été obligé de mettre et du caillot qui c’est formé a coté. Pour les prochains jours, tout devrais rester comme ca, mais d’ici peu Tilou devra retourner en chirurgie pour régler tout ca. Nous allons avoir plus de détail lundi.
Lundi 25 Octobre
Tilou sera admis demain mardi a l hopital pour se faire réoperer mercredi pour posser le nouveau tube pour la dialyse péritoniale. Si tout se passe bien il devrait etre de retour a la maison pour samedi ou dimanche, on espere a temps pour l halloween. Entre temps les tubes d hémodialyses fonctionnent bien, mais le risque qu ils bloquent est trop elever. Une fois le tube de dialyse peritoniale installé il faut compter 2 semaines a un mois de guérisson pour que l on puisse l utiliser. La transition de la nouvelle dialyse ne devrait se faire qu en decembre.
mercredi 27 octobre 2010
La 5iem opération de Tilou c'est très bien déroulé. Pas de complication a l’horizon.
Mercredi le 3 novembre 2010
Tilou est de retour à la maison depuis samedi soir. Il a beaucoup apprécié sortir a temps de l’hopital pour pouvoir passer l’halloween. Il a ramasé beaucoup de bonbons et autres friandises. Nous avions un chariot pour le transporter entre les maisons et pour aussi transporter leur butins a lui et a Cécile.
Son nouveau cathéter de dialyse péritonéal a saigné un peu mais rien d’alarmant, tout porte a croire que nous allons pouvoir commencer a l’utilisé dans 2 à 3 semaine. Entre temps nous suivons beaucoup de formation pour faire la dialyse, les pansements, injections, etc…à la maison. La semaine prochaine nous allons commencer les rencontres préparatoires pour les étapes qui mènent à la greffe.
lundi 22 novembre 2010
Tilou commence aujourd’hui un nouveau séjour a l’hôpital d’une durée de une à deux semaine pour commencer la dialyse péritonéal. Après cette période de test et d’évaluation nous allons pouvoir faire la dialyse à la maison. Ils vont aussi en profité pour faire une batterie de test en vue de la transplantation. Les MD visent (si tout va bien) de pouvoir mettre Tilou sur la liste des receveurs en avril. Entre temps je passe moi aussi plein de test pour peux être lui donner un rein car étant le père et O+ comme Tilou, les chance compatibilité sont élevé.
samedi 27 novembre 2010
Comme depuis le début avec Tilou il n’y a rien qui va comme prévu. La dialyse péritonéale ne fonctionne pas bien. Le liquide entre bien dans le péritoine mais a beaucoup de difficulté à ressortir. Le liquide reste probablement pris dans des pochettes qui se seraient formées quand il a fait sa péritonite en juillet. Nous avons essayer pendant 4 nuits et a chaque fois, pour réussir a faire ressortir le liquide, nous avons été obliger de bouger Tilou toute la nuit dans tous les sens pour faire ressortir le liquide (tilou ne se réveillait pas vraiment). Nous avons moi et Julie passer 2 nuits blanches chacun. Après 4 jours infructueux, les MD ont décidé d’arrêter la dialyse péritonéal et continuer l’hémodialyse comme depuis le début. Nous allons avoir un rendez vous mardi pour réévaluer tout ça
7 decembre 2010
Nous sommes retournés dormir a l hôpital la semaine dernière (du mercredi soir au dimanche soir) pour réessayer la dialyse péritonéale mais avec une petite variante. Les premieres nuits n'ont pas très bien fonctionnées, mais avec le temps on semble s habituer a se faire réveiller la nuit pour bouger Tilou et pour que le drainage fonctione.
Depuis lundi soir on dort a la maison avec le cycleur (machine a dialyse péritonéale). La nuit dernière on s est levé 3 fois, et on espère que tranquillement que le tout devrait devenir une seconde nature pour tout le monde. On essaye aussi de ne pas transformer la chambre de Tilou et Cécile en hôpital.
Tilou est toujours en super forme, il etait aux anges ce matin quand il a vu toute la neige dehors ! On doit aller a l hopital 2 fois semaines maintemant pour maintenir la ligne d hémodialyse fonctionnelle. Nous allons voir avec le temps si nous pouvons que faire la dialyse péritoniale et enlever les catheters d hémodialyse.
Les rendez vous en vue de la greffe se poursuivent, Tilou a reçu sa première dose du vaccin pour l hépatite. On espere que d ici 5 a 6 mois il sera pret pour aller sur la liste des receveurs de reins, ou pour recevoir le rein de Nicolas (il continue egalement ses examens pour voir s il peut etre un donneur)
27 décembre 2010
Voila un peu plus de 2 semaines que Tilou n a pas eu de dialyse: ni hémodialyse, ni péritonéale. Nous allons toujours deux fois semaines a l'hopital pour mettre un médicament dans la ligne d'hémodialyse pour la garder fonctionnelle et pour prendre des prises de sang. Les résultats des prises de sang montrent un taux de pottassium, de phospahte, de créatine juste dans les limites acceptables. On controle ses taux en partie grace a son alimentation (il ne mange presque pas d aliments contenant de pottassium ou de phosphate) Tilou est toujours en pleine forme et déborde d'enthousiasme comme a l habitude. Nous sommes bien content de ce petit break, c est comme un cadeau de Noel !!!!
Les médecins ont calculé que Tilou a une fonction rénale qui se situe entre 8% a 12%, . Il reste donc a savoir si cela est suffisant pour le maintenir en santé jusqu a sa greffe, sans trop de dialyse.
Tilou devrait se faire enlever sa ligne d'hémodialyse jeudi de cette semaine (6iem chirurgies). Alors il n aura plus qu'une seule ligne, celle de dialyse péritonéale que nous utiliserons au bessoin le soir en espérant ne pas avoir a le reveiller trop souvent !!! Une fois la ligne d'hémodialyse enlever, nous allons voir si nous pouvons arreter les injections quotidiennes anticoagulants pour empecher les caillots sanguins de se former et pour defaire ceux qu il a eu par le passé.
En ce qui concerne la greffe, les démarches continuent toujours. Tilou a eu une prise sanguine la semaine derniere pour faire des tests génétiques pour essayer de découvrir ce qui a causer l arret de sa fonction rénale, pour prévenir une eventuelle rechute, et debut janvier il devrait recevoir sa deuxieme dose du vaccin de l'hépatite. Nicolas est lui aussi évaluer, il a encore d autres test a faire.
Tilou est passé dans le journal de montreal aujourd'hui, voici le lien internet pour ceux que ca interresse:
http://lejournaldemontreal.canoe.ca/journaldemontreal/actualites/sante/archives/2010/12/20101227-035009.html
Mercredi 29 decembre
L'opération prévue demain pour retirer le catheter d'hémodialsye a été annulé car Tilou a un rhume. Il tousse alors les anasthésistes ne veulent pas prendre de chances. L'opération est reportée a dans 7 ou 10 jours, nous ne connaissons pas encore la date. D'ici la nous devons nous rendre 2 fois par semaines pour garder le catheter toujours intact.
Tilou n'a toujours pas eu de nouvelle dialyse et mis a part son rhume il déborde de vie et rigole toujours de tout !!!!
10 Janvier 2011
Tilou est finalement aller en chirurgie aujourd'hui pour retirer le catheter d'hémodialyse. L'opération s'est tres bien déroulé et tilou recupere tres bien. Il n'est pas resté tres longtemps a l'hopital.
Tilou a recu sa deuxieme dose de vaccin pour l hépatite ( il en resterait une a prevoir pour le mois de mars ) et le reste des démaches en vue de la préparation a la transplantation se poursuivent toujours.
Cela fait presque un mois que Tilou n a pas eu de dialyse péritonéale. Il a toujours son catherter pour la dialyse péritonéale, et il semble que temps que ses reins fonctionneront de facon mininale (qu ils filteront le mininun acceptable pour se maintenir en vie et ne pas s intoxiquer ) nous n aurons pas bessoin de dialyse jusqu a sa transplantation . Son alimentation est donc tres stricte, il est limité pour tout ce qui concerne le pottassium et le phosphate. On fait regulierement de test sanguin pour verifier que sa fonction renale ne diminue pas et qu il ne s intoxique pas. Sa fonction renale est la meme depuis octobre (environ 8% a 12% ) et depuis que nous avons arreté la dialyse tilou semble bien le supporter.
24 janvier 2011
Tilou n’a toujours pas eu de nouvelle dialyse depuis le 9 décembre 2010, il se porte toujours bien, il suit toujours sa diète en tenant compte du potassium et du phosphate. Comme sa condition est stable et qu’il tolère très bien les taux élevés de potassium et de phosphate, les médecins suggèrent de continuer ainsi et n’envisager la transplantation que si sa condition se détériore. Pour eux, les effets secondaires de la transplantation et des médicaments anti rejets qu’il devra prendre seront plus dommageables sur son système que la diète qu’il doit suivre et les médicaments qu’il prend présentement. On continue quand même à lui donner les vaccins et faire les tests pour la transplantation.
Comme la dialyse péritonéale n’a pas très bien fonctionné, on lui enlèvera probablement cette ligne de dialyse. Il passera bientôt une échographie pour voir s’il y a encore des caillots.
9 février 2011
7iem chirurgies de Tilou prévue pour jeudi le 24 février. Il va se faire enlever le dernier tuyau qu'il lui reste. Avec ce dernier tuyaux d’enlevé il va pouvoir prendre un bain et aller a la piscine. Il na pas prit de bain depuis le mois de juillets et il est tanné de se faire laver a la débarbouillette. Nous avons de moins en moins de rendez-vous a l’hôpital ce qui permet a Tilou d’avoir une vie un peux plus normal. Il lui reste encor quelques rendez-vous pour être prêt pour la greffe éventuel. Nicolas aussi continue ses rendez-vous pour le don d’organe.
25 fevrier 2011
La chirurgie de Tilou c’est très bien déroulé hier. Il marche penché par en avant et il a un peu de difficulté à se lever et s’assoir, car ils ont du couper des muscles abdominaux pour sortir le tube. Maintenant qu’il n’a plus de tube qui lui sortent du corps, ce soir il va pouvoir prendre son bain. La piscine ce seras pas avant 2 semaine.
